Heute Abend werden die Fenster des Rathauses blau angestrahlt. Wir machen so auf eine Krankheit aufmerksam, die für die Betroffenen eine große Belastung bedeutet: ME/CFS. Mehr als 650 000 Menschen sind laut der ME/CFS Research Foundation hierzulande betroffen. Die Dunkelziffer ist vermutlich höher. Annika Walther hat die Krankheit seit ein paar Jahren. Was ihre Eltern, Elke und Friedrich Walther, besonders frustriert: Es gibt keine zugelassenen Medikamente, fast keine Anlaufstellen für Betroffene oder deren Angehörige. „Und eine Menge falscher Diagnosen“, sagt Friedrich Walther. Viele Ärzte haben Annika im Lauf der letzten Jahre untersucht. „Aber keiner hat die richtige Diagnose gestellt und die Entwicklung vorausgesehen“, bedauert ihre Mutter. Immer wieder sei eine psychische Erkrankung als Auslöser der Symptome unterstellt worden. Immerhin: Forschungsministerin Dorothee Bär hat Ende Januar eine „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ ausgerufen und 500 Millionen Euro für Forschungszwecke bewilligt. Zehn Jahre lang soll die Forschung unterstützt werden, um gezielt neue Diagnose- und Therapieverfahren für postinfektiöse Erkrankungen zu entwickeln. „Aber Annika und all die anderen Betroffenen bräuchten jetzt Medikamente und Versorgung“, sagt Friedrich Walther. Die Zeit läuft den hunderttausenden Betroffenen davon.
Die Multisystemerkrankung ME/CFS lässt sich in vier Schweregrade unterteilen. Im schwersten Stadium können die Betroffenen gar nicht mehr am Leben teilhaben und müssen meist künstlich ernährt werden. Annika ist mittlerweile schwer betroffen.
Was?
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Fatigue Syndrom. Es handelt sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt.
Wie viele Betroffene?
ME/CFS ist keine seltene Erkrankung. Aktuellen Schätzungen zufolge sind in Deutschland ca. 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Expert*innen gehen davon aus, dass die Zahl der Erkrankten durch SARS-CoV-2 Infektionen stark gestiegen ist. Weltweit gibt es vermutlich weit mehr als 40 Millionen ME/CFS Betroffene.
Wer?
Prinzipiell kann jede Altersgruppe an ME/CFS erkranken, auch Kinder und Jugendliche. Es gibt jedoch zwei Altersgipfel des Erkrankungsbeginns (Jugend und Mitte dreißig). Frauen sind dreimal häufiger betroffen als Männer.
Lebensqualität
ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten. Studien haben bei ME/CFS-Patienten die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen.
Forschung
Seit Jahrzehnten wird kaum über ME/CFS geforscht, obwohl die WHO schon 1969 ME/CFS in die internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD) aufgenommen hat. In Deutschland gab es bis 2020 keine offizielle Forschungsförderung für ME/CFS. In den USA belegt die Krankheit mit 17 Millionen $ pro Jahr einen der untersten Plätze. Im Vergleich: Die US-Gesundheitsbehörden (NIH) stellen jedes Jahr über 100 Millionen $ für Multiple Sklerose und über 3 Milliarden $ für die HIV-Forschung zur Verfügung.
Tag der Sichtbarkeit
Jährlich am 12. Mai findet weltweit der Internationale ME/CFS Tag statt, an dem auf das Leid der Betroffenen aufmerksam gemacht wird. Ein fester Bestandteil ist #LightUpTheNight4ME“, bei der öffentliche Gebäude sowie die Fenster der Betroffenen und ihrer Unterstützer blau erstrahlen. In Kitzingen werden zum ersten Mal die Rathausfenster von innen heraus blau illuminiert.